از میان تمام خدمات توانبخشی، اقداماتی که برای کودکان تمرکزیافته است بیشترین کاربرد را دارد.
اگر چه با توجه به معیارهای متفاوتی که برای کاهش شنوایی داریم، بیان تعداد افراد مبتلا به کاهش شنوایی متفاوت خواهد شد، اما بیان شده است که در سیستم آموزشی ایالات متحده حدود 50.000 نفر (یعنی 1 نفر از هر 1000 نفر) ناشنوا (deaf) میباشند و 90% آنها از سرویسهای ویژه استفاده میکنند.
20 تا 40 نفر از هر 1000 کودک به صورت دائم، از نظر هر دو گوش سخت شنوا (head of hearing) هستند به این معنا که در محدوده فرکانس گفتار، افت شنوایی بیشتر از dBHc20 دارند، در مقایسه با افراد ناشنوا، افراد سختشنوا خدمات ضعیفتری دریافت نمودهاند، همچنین این بررسی نشان داد که 2-1 میلیون از افراد ایالات متحده شدیداً سختشنوا بودند، اما با در نظر داشتن حداقل افت شنوایی به صورت آستانههای کمتر از HC15 (دو گوشی یا تک گوشی) و افتهای (فرکانس) بالا، 3 میلیون کودک دیگر هم به این جمعیت افزوده میشوند افتهای انتقالی و افتهای موقت، 5/1 میلیون دیگر به این جمعیت میافزاید.
اگر بخواهیم جمعیت کم سنتر (.
تا 5 سال) را نیز در نظر داشته باشیم، در کل 10 میلیون کودک مبتلا به افت شنوایی هستند.
(Bess, Dodd, Murphy & parker 1998; Niskar.et.al.
1998) مطالعه اخیر بر روی کودکانی که حداقل سختشنوایی را دارند نشان داد که هنگامیکه کاهش شنوایی در مدارس دولتی آیوا به طور گسترده مورد بررسی قرار گرفت، میزان افتهای حس عصبی ملایم تا متوسط و افتهای آمیخته در کودکان مدرسهرو تقریباً ثابت بود.
با رشد کودک افتهای انتقالی و موقت کاهش مییابد، اما میزان افت در بالا و انواع افتهای ناشی از نویز افزایش مییابد.
(Shepherd.
et al 1981) سطح سرویسهای ارائه شده (درصد افرادی که خدمات توانبخشی دریافت نمودهاند) که در Iowa برای افتهای عصبی و آمیخته گزارش شد، با توجه به میزان افت شنواییشان متفاوت است.
اگر بخواهیم به طور اختصاصیتر بیان کنیم، فقط 27% از سرویسهای ارائه شده برای افتهای ملایم است ولی 92% سرویسها برای افتهای بیشتر میباشد.
در یک بررسی دیگر، ذکر شده است که سرویسی که شامل 70 ادیولوژیست آموزشی، 500 آسیبشناس گفتار زبان، 100 معلم افراد مبتلا به آسیبشنوایی برای کودکان مدرسه رو با افت شنوایی صورت گرفت، دیده شد که فقط 46% از کل این افراد انواع خاصی از این سرویسها را دریافت نمودهاند، همچنین کمتر از 50% کل افراد انتقالی و حس عصبی از تقویتکننده استفاده میکنند.
این اطلاعات مشخص میکند که بیان نیازهای افراد مبتلا به درجات و انواع مختلف آسیبشنوایی به صورت کامل حائز اهمیت بسیار میباشد.
اصطلاحات و تعریفات:
همانطور که در فصل 1 ذکر شد، در این کتاب جداسازی قاطعی بین توانبخشی (rehabilitation) و نوتوانی (habilitation) صورت نگرفته است.
اگر چه برخی افراد ترجیح میدهند که هنگامیکه در رابطه با کودکی که مبتلا به آسیب شنوایی قبل از سن زبانآموزی هستند، صحبت میشود از اصطلاح habilitation استفاده کنند، ما از اصطلاح Auditory rehabilitation (توانبخشی) به دلیل استفاده گستردهای که در این حیطه دارد استفاده میکنیم.
توانبخشی شنوایی برای کودکان هنگامی به بهترین نحو صورت خواهد پذیرفت که ادیولوژیست از طریق تعامل با کودک و والدین او، نیازهای مرتبط با افتشنوایی را مشخص و سپس تدابیر لازم برای حل آن نیازها را بکار گیرد.
نیازهای ناشی از افت شنوایی به طور دقیق در فصل «تقویتکننده» (فصل 2 و3).
تکامل مهارت بینایی و شنوایی (فصل4و5).
ارتباطات زبانی- گفتاری (فصل 6)، روانی- اجتماعی (فصل7) و مسائل آموزشی (فصل8) بیان شده است.
که تمام این موارد در بخش اول کتاب آمده است.
توانبخشی شنوایی (Auditory,Rehabilitation) هم شامل ارزیابی و هم مدیریت میباشد.
اگر چه تمام اقداماتی که در حیطه (AR) صورت میگیرد حائز اهمیت میباشند، اما در کودکان مختلف، بسته به متغیرهای فردی، میزان کاهش شنوایی، زمان شروع کاهش شنوایی و سن کودک به طور متفاوتی ارائه میگردد.
بنابراین بحث پیرامون توانبخشی شنوایی زمانی معنادار خواهد بود که برای هر بیمار خصا، جداگانه مطرح گردد.
بخش بعدی، اختصاصاً بر میزان و نوع کاهش شنوایی، سن کودک و ناتوانیهای دیگر تمرکز یافته است.
- پروفایل مربوط به بیمار
- افت شنوایی:
گروهبندی ناشنوایی برای کودکان عبارتست از: مادرزادی (در هنگام تولد وجود داشته) قبل از زبانآموزی (شروع قبل از 3 تا 5 سال)، بعد از زبانآموزی (شروع در 5 سالگی یا بعد از آن).
افراد مبتلا به ناشنوایی مادرزادی باید در برنامههای ملاحظهای زودهنگام که شامل برنامههای مبتنی بر والد- نوزاد و همچنین برنامههای مربوط به پیشدبستان است، قرار گیرد.
هنگامی که افت شنوایی تشخیص داده شد (ترجیحاً در 6 ماهگی یا قبل از آن 1 برنامه مبتنی بر خانواده (IFSP) باید هر چه سریعتر آغاز گردد.
برنامههای پیش دبستانی هنگامی آغاز میگردد که کودک حدوداً 3 ساله بوده و توانسته در برنامه IFSP شرکت داشته باشد.
به طور ایدهآل، کودک میبایست این برنامهها را دنبال کند تا زمانی که سرویسهای توانبخشی شنوایی به دنبال آن و در حوزهی مدرسه ارائه گردد.
افراد مبتلا به ناشنوایی مادرزادی باید در برنامههای ملاحظهای زودهنگام که شامل برنامههای مبتنی بر والد- نوزاد و همچنین برنامههای مربوط به پیشدبستان است، قرار گیرد.
به طور ایدهآل، کودک میبایست این برنامهها را دنبال کند تا زمانی که سرویسهای توانبخشی شنوایی به دنبال آن و در حوزهی مدرسه ارائه گردد.
افراد مبتلا به ناشنوایی قبل از زبانآموزی که شروع آن بعد از تولد بوده است، معمولاً درمانهای مشابهی دریافت مینمایند.
افراد مبتلا به ناشنوایی بعد از زبانآموزی، معمولاً فقط در مدرسه به آنها سرویس داده میشود.
بسیاری از کودکانی که سختشنوا هستند نیز در AR شرکت میکنند افرادی که مبتلا به آسیبهای خفیف هستند، برخی اوقات به زودی شناسایی و خدمات AR را در طی ملاحظات زودهنگام دریافت میکنند، برخی دیگر از افراد مبتلا به چنین افتی، ممکن است مورد شناسایی واقع نشده و تا قبل از ورود به مدرسه نیز هیچ سرویسی دریافت ننموده باشند.
برخی افتهای شنوایی به صورت پیشرونده بوده و زمانی که کودک بزرگتر میشود کاملاً آشکار و واضح خواهد شد.
یکی از بیماریهای ایجادکنندهی افت slight to mild افیوژن گوش میانی است، که منجر به افت شنوایی انتقالی میگردد.
معمولاً چنین افتهایی ماهیتاً موقت بوده، اما در برخی موارد، در طی دوره طولانی باقی میماند و نیازمند به دریافت کمکهای توانبخشی میباشد.
افتهای انتقالی حتی اگر تا حد dBHC15 هم باشد میتواند تأثیرات آموزشی بر روی کودک داشته باشد.
بدلیل اینکه جمعیت کودکانی که سختشنوا هستند بیشتر از جمعیت کودکان ناشنوا میباشد، اکثرا اقدامات AR، باید برای کودکانی که سخت شنوا هستند صورت پذیرد (اگر چه در AR، نباید هیچیک از این دو گروه را نادیده گرفت).
کارکردن با کودکانی که ناشنوا هستند به مراتب گستردهتر از کودکان سختشنوا است، زیرا این افراد مشکلات بیشتری به دلیل افت شنوایی شدیدتر خود دارند.
کودک مبتلا به افت شنوایی فاحشتر، مشکلات زبانی و آموزشی بیشتری را تجربه میکند و بنابراین تلاشهای درمانی بیشتری برای او ضرورت مییابد (به جدول 2-1 نگاه کنید).
در این فصل ما انواع مختلف اقدامات توانبخشی، بدون افتراق دقیق بین سرویسهایی که برای کودکان ناشنوا و کودکان سختشنوا است صورت پذیرفته است میپردازیم.
اگر چه برخی از این اقدامات اختصاصاً برای نوع خاصی از کاهش شنوایی کاربرد دارد.
ماهیتاً، بدون در نظر گرفتن میزان کاهش شنوایی و روش ارتباطی مورد استفاده سرویسهای AR، سودمندی زیادی دارد.
بنابراین، خواننده میبایست تکنیکهای AR را براساس نیازهای خاص هر کودک ارائه کند.
سن اگر فرض بر این باشد که افراد در محدوده سنی بین 18 تا 21 سال بالغ در نظر گرفته شوند.
زمان فارغالتحصیل شدن از دبیرستان، مرز جداکننده بین دوران کودکی از بزرگسالی است.
در چنین حالتی، ما محدودهی سنی را باید از تولد تا 18 سالگی به دو قسمت مجزا تقسیم کنیم.
افراد قبل از سن مدرسه (0 تا 5 سال) و افراد مدرسه رو (5 تا 18 سال).
به علاوه ما میتوانیم زیرمجموعههای دیگری هم داشته باشیم که شامل دورهی شیرخواری و نوپایی (0 تا 3 سال)، دورهی پیشدبستانی (3 تا 5 سال) و دوره کودکستان، ابتدایی، راهنمایی و دبیرستان (5 تا 18 سالگی).
در این فصل، ما 2 محدوده طبقهبندی داریم (0 تا 5 سال/ سن مدرسه)، زیرا کودکانی که ناشنوا یا سختشنوا هستند زمانی که وارد دورهی آموزشی مدرسه میگردند، تحت سرویسهای خاصی قرار میگیرند.
قبل از آن، توانبخشی شنوایی شامل برنامههای مبتنی بر والدین و برنامههای پیش دبستانی بوده است.
زمانی که دورهی رفتن به دبستان شروع میگردد، پرسنل مدرسه وظایف توانبخشی خاصی را از سوی متخصصان مداخله زودهنگام پیش دبستانی متحمل میگردند.
در این محدوده سنی به صورت کلی بیان شده است که برخی کودکان در برنامههای مداخلهای بسیار سریعتر از دیگران پیشرفت مینمایند.
بنابراین این سرویسها محدودیت از نظر زمانی ندارند، بلکه به صورت پشت سر هم براساس پیشرفت کودک، دنبال میشوند.
ناتوانیهای دیگر: افراد مبتلی به آسیبشنوایی، ناتوانیهای دیگری مثل نقص بینایی، ناتوانی حرکتی و عقبماندگی ذهنی نیز دارند.
براساس مطالعهای که بر روی کودکان مبتلا به آسیبشنوایی صورت گرفته، این گروه 26% تا 30% میباشند.
(موسسه SKI-HI,1994) برای مطالعه بیشتر به فصل 8 مراجعه نمایید.
پیشرفت در سرویسهای پزشکی باعث نجات تعداد کودکان بیشتری که دارای چند ناتوانی هستند شده است.
این موضوع، اهمیت وجود تیم چندتخصصی را در برنامه توانبخشی، پررنگتر مینماید.
تیم چندتخصصی متشکل از متخصصانی است که با همکاری یکدیگر درمان جمعی برای کودک ارائه میدهند.
مجموعههای توانبخشی و ارائهدهندگان خدمات - تنظیم و ارائه برنامههای توانبخشی مجموعههای AR تنظیم و ارائه خدمات براساس سن کودک، شدت کاهش شنوایی و وجود ناتوانیهای دیگر، بسیار میتواند متفاوت باشد.
به طور مرسوم، این خدمات از برنامههای مبتنی بر خانواده آغاز و توسط برنامههای دورههای پیشدبستانی دنبال و در سنین مدرسه به صورت برنامههای رسمی ارائه خواهد شد.
در طی پروسه توانبخشی، خدماتی که توسط چند متخصص ارائه شده است با همکاری والدین، توام خواهد شد.
شکل 1-9 خلاصهای از پروسه AR را نشان داده، و چگونگی نقش ادیولوژیست، مربی و پرسنل درمانی ذکر شده است.
روشهای تشخیص و ارزیابی در کودکان: تشخیص زودهنگام کودکانی که مبتلا به آسیب شنوایی هستند و یا در معرض خطر (ریسک) آسیبشنوایی هستند برای یک برنامه موفق توانبخشی ضروری است.
همچنین، تشخیص دقیق، نیازمند ابزارهای مناسب غربالگری و ارزیابی میباشد که کارکردن با دستگاه ثبت نتایج و تفسیر نتایج توسط متخصص با تجربه صورت گرفته باشد.
در بخش بعدی، اطلاعاتی در زمینه ارزیابی و همچنین بکارگرفتن تقویتکننده و AR ذکر شده است.
تشخیص زودهنگام: همانطور که قبلاً ذکر شد، هنگام تشخیص زودهنگام افت شنوایی، پرسنل توانبخشی ادیولوژی وارد عمل میشوند.
واضح است تا زمانی که وجود آسیب شنوایی تشخیص داده نشود، نمیتوان هیچ برنامه توانبخشی ادیولوژیکی را آغاز کرد.
تلاشهای توانبخشی که هماکنون در دسترس است همواره در حال تکامل و اصلاح بوده و مرتباً اطلاعات به روز میگردد.
(White, Maxon 1992) پیشرفت تکنولوژی جدید، امکان تشخیص زودهنگام افت شنوایی را بلافاصله بعد از تولد از طریق دو آزمون objective شنوایی، یعنی ABR, OAE فراهم نموده است.
انستیتو بهداشت جهانی (NIH-NIDCO 1993) و کمیته مشترک شنوایی شیرخوار (2000) و آکادمی آمریکایی کودکان (1999) به کار بردن برنامههای جهانی غربالگری شنوایی نوزادان را مورد تایید قرار داده و انجمنهای متعددی در سراسر جهان، قانونگذاریهای رسمی در حیطه برنامههای غربالگری را انجام دادهاند.
روش جدید غربالگری نوزادان نسبت به برنامه غربالگری گذشته که فقط برای کودکان درمعرض خطر کمشنوایی بودند انجام میشوند، بسیار کارآمدتر میباشد.
(Norton et.al, 2000) این اقدامات از طریق تشخیص زودهنگام افت شنوایی، باعث بهبود اقدامات مدیریت میگردد.
پروتکلهای جدید غربالگری نوزادان باعث از دست دادن برخی از کودکانی میشود بعداً مبتلا به افت حسی عصبی میشوند از قبیل افتهایی که شروع آن بعد از دورهی نوزادی است و یا کودکانی که مبتلا به نوروپاتی شنوایی هستند (Norton et.al 2000) بنابراین، متخصصان و والدین باید نبست به ریسک فاکتورها و علائم هشداردهنده کاهش شنوایی آگاه شوند.
ریسک فاکتورها شامل 1) تاریخچه خانوادگی 2) عفونتهای داخل رحمی مثل سیتومگالو ویروس و سرخچه 3) آنومالیهای سر و صورت 4) وزن کم هنگام تولد 5) بیلیروبین بالایی که به دنبال آن تعویض خون صورت گرفته 6) داروهای اتوتوکسیک 7) ممنژیت 8) امتیاز آپگار پایین 9) استفاده 5 روز یا بیشتر از تهویه مکانیکی که به دلیل آسفیلیسای شدید نوزاد مورد استفاده قرار گرفته است 10) یافتههایی مرتبط با سندرم.
زمانی که کودکان در معرض خطر ساخته شدند، غربالگری تشخیصی برای مشخصکردن وجود یا عدم وجود کاهش شنوایی مورد استفاده قرار میگیرد.
زمانی که مشخص شد که کاهش شنوایی وجود دارد، اقدامات ملاحظهای زودهنگام میبایست آغاز گردد.
از طریق تستهای OAE, ABR مشخص میگردد که آیا پاسخهای نوزاد در محدودهی پاسخهای افراد با شنوایی طبیعی قرار دارد یا خیر.
زمانی که پاسخهای غیرطبیعی باشد، کودک برای تستهای کامل تشخیصی ادیولوژیکی ارجاع داده میشود.
ترجیحاً این ارزیابی مجدد (retest) باید در سن 3 ماهگی صورت پذیرد.
اهمیت این غربالگریهای بیمارستانی در این است که تا قبل از ورود کودک به مدرسه، هیچ نهاد یا مکانی وجود ندارد که این تشخیصها را انجام بدهد، که این زمان، برای بررسی افتهای شنوایی مادرزادی بسیار دیر میباشد.
در وراء این اقدامات غربالگری زودهنگام، برخی افتهای شنوایی در کودکان بسیار کوچک توسط پزشکان تشخیص داده میشود.
معمولاً این گونه تشخیصها براساس گزارش والدین هوشیار مبنی بر عدم پاسخ مناسب کودک به اصوات یا عدم پیشرفت در تکامل گفتار و زبان در زمان مورد انتظار صورت پذیرد.
هنگامیکه سازماندهی برنامههای غربالگری یا برنامههای مربوط به افراد high risk امکانپذیر نباشد.
پزشکان هوشیار و والدین، منابع اصلی تشخیص افت شنوایی میباشد و به دنبال آن میزان افت شنوایی از طریق تستهای کلینیکی مشخص میگردد.
غربالگری در مدرسه: اغلب کودکان مبتلا به افت شنوایی شدید و برخی کودکان مبتلا به افتهای ملایمتر قبل از ورود به مدرسه شناسایی میشوند اگر چه تعدادی از کودکان تا قبل از ورود به مدرسه شناسایی نمیشوند.
تقریباً در تمام مدارس ایالات متحده، برنامههای غربالگری شنوایی با تون خالص را انجام میدهند که از مقطع کودکستان یا مقطع کلاس اول آغاز میگردد.
اگر چه خصوصیات این برنامهها متفاوت است، اما مدل مناسبی توسط ASHA در سال 1997 بیان شده است.
اکثر کودکانی که در برنامههای ارزیابی شنوایی مدرسه شناسایی میگردند.
مبتلا به افت انتقالی هستند.
بنابراین اقدامات توابخشی این افراد باید با همکاری والدین، پزشک و معلمان صورت پذیرد.
برخی کودکان مبتلا به افت حسی عصبی شناخته شده نیز در این گونه برنامههای مدارس شناسایی میشوند.
در چنین مواردی، ارجاعات پزشکی برای مشخص کردن جنبههای پزشکی افت باید صورت پذیرد، و به دنبال آن اقدامات توانبخشی ادیولوژیکی توسط ادیولوژیست آموزشی یا دیگر پرسنل مربوطه صورت میپذیرد.
ارزیابیهای پزشکی و ادیولوژیکی: قبل از آغاز برنامههای توانبخشی ادیولوژیکی، کودک باید تحت معاینات پزشکی و همچنین ارزیابیهای شنوایی قرار گیرد.
در کودکان بسیار کم سن و سال، همیشه نتایج کامل و واضحی قابل کسب نخواهد بود.
زمانی که کودک به اندازه کافی رشد کرد، نتایج این ارزیابیها باید شامل اطلاعاتی از هر 2 گوش باشد این اطلاعات شامل 1) اطلاعات اتوسکوپیکی 2) میزان و شکل کاهش شنوایی 3) نوع کاهش شنوایی و علت آن 4) تواناییهای درک گفتار (وضوح شنوایی)، 5) راحتترین سطح شنوایی (MCL) 6) آستانه ناراحتی (TD) 7) ارزیابی عملکرد سمعک، همچنین مهارتهای عملکردی در حوزه پیشرفتهای آموزش، زبانی و سیستمهای تقویتکنندگی نیز باید مورد ارزیابی قرار گیرد.
(Roush & Matkin, 1994) گاهی اوقات مجبور میشویم برخی از جنبههای آزمایش، مثلا درک گفتار، را در افراد مبتلا به افت شنوایی شدید تا عمیق حذف نماییم، و برخی اوقات نیز اندازهگیری بهره الحاقی سمعک (Insertion, Gain) در تمام فرکانسها در سطح ورودیهای مختلف امکانپذیر نمیباشد.
هنگامی که تصمیم برای ارائه تقویتکننده صورت گرفت، میبایست این تصمیم از نظر پزشکی مورد تایید واقع شود.
بعد از اولین فیتینگ سمعک، ارزیابیهای دورهای حتی برای کودکان مبتلا به افتهای حسی عصبی پذیرد زیرا امکان رخ دادن کاهش شنوایی انتقالی موقت به خصوص در کودکان کمسن وجود دارد که این حالت، مشکلات شنوایی را بیشتر میکند.
اطلاعات ادیولوژیکی میبایست به صورت دورهای بدست آید، و در صورت نیاز، تقویتکننده یا دیگر برنامههای توانبخشی تغییر یابد، در سالهای آغازین و قبل از مدرسه، کودکان باید حداقل هر 6 ماه یکبار، مورد ارزیابی ادیولوژیکی قرار گیرند، بعد از آن حداقل سالی یکبار به صورت کلینیکی مورد ارزیابی قرار گیرند.
جنبههای مختلف توانبخشی ادیولوژیکی: ملاحظات زودهنگام برای برنامههای والد-شیرخوار و قبل از مدرسه: ارزیابی توانبخشی: در کودکان، بین ارزیابیهای جامع توانبخشی معمولاً مدیریت به دنبال آن صورت میگیرد، نسبت به بزرگسالان، یکپارچگی بیشتری وجود دارد.
بنابراین ما در این جا متذکر میشویم که روشهای ارزیابی برای توانبخشی ادیولوژیکی کودکان کم سن و سال مبتلا به آسیبشنوایی از تایید افت شنوایی آغاز و در طی سالهای مدرسه کودک نیز ادامه خواهد یافت.
در طی پروسه توانبخشی ادیولوژیکی، مشخص کردن ابعاد و پیچیدگیهای ناتوانی کودک، نیازمند ارزیابیهای دائم میباشد.
همانطور که در الگوی AR (فصل 1) توضیح داده شد، ارزیابی توانبخشی شامل این موارد میباشد: 1) در نظر گرفتن وضعیت ارتباطی 2) متغیرهای کلی افراد، شامل برنامههای روانی و اجتماعی و آموزشی 3) عوامل شخصی مربوطه 4) شرایط محیطی مدیریت (Management) هماهنگی و تاثیرمحیطی: فعالیتهای خانواده محور: چهارچوب ارزیابی و مداخله: در سالهای اخیر، بر نقش محوری خانواده در تکامل کودک تاکید بسیار شده است (Bailey, 1987) متخصصان بسیاری اذعان نمودهاند که ارزیابی و مداخلات بدون دخالت والدین میسر واقع نمیشوند.
اعتقاد بر این است که تأثیرات تکاملی، 2 سویه میباشد.
واکنشهاش شیرخوار خانواده و واکنشهای خانواده بر شیرخوار موثر است.
شناخت اهمیت این ارتباطات پیشرفت کودک، منجر به مداخلاتی گشته شده است که تمرکز آن روی کودک در سیستم خانواده است.
این مسائل در علم توانبخشی شنوایی، مفاهیم جدیدی نمیباشد.
مدتهای طولانی است که اعتقاد بر این است که در برنامههای زودهنگام مداخلهای برای کودکان مبتلا به آسیب شنوایی، والدین به دلیل ارائه هم زمان الگوهای زبانی و شنوایی در طی زندگی روزمره، مهمترین نقش را میتوانند داشته باشند.
در دهه 1970 چندین برنامه خانه محور برای راهنمایی والدینی که فرزندانشان در سالهای یادگیری زبان ناشنوا شدهاند، ارائه شد.
این برنامهها بر اهمیت دورهی حساسه یادگیری زبان و نیز سود بردن از تعاملات طبیعی بین والدین و کودک در زندگی روزمره در جهت تکامل مهارتهای زبانی و شنوایی تاکید دارد.
یکی از برنامههای موفق والد-شیرخوار الگوی SKI-HI میباشد که در سال 1972 در ایالت یوتا آغاز شد.
(Watkins & clark, 1993) این برنامه، بر آموزش والدین تمرکز میکند به این صورت که بتواند سروسیهای خانه محور را بر اعضای خانواده کودکان ناشنوا یا سخت شنوا هستند ارائه کنند.
برای آمادهسازی از طریق این مدل برنامه SKI-HI به صورت شبکهای متشکل از آموزش دهنده شد که در 45 ایالت و چندین اجتماع محلی متمرکز شد.
برنامه دیگر که در اوایل دهه 1970 توسعه یافت، Infant, Hearing, Resource میباشد که نقش مهمی در آمادهسازی پرسنل برای برنامههای مداخلهای خانواده محور دارد (هم برای قبل از ارائه سرویس و هم در حین ارائه سرویس).
چنین برنامههای آمادهسازی همچنان ادامه یافت و امروزه به بهترین نحو تکامل یافته است و به برنامههای دیگری نیز افزوده شدهاند کتابی تحت عنوان: Infants & Toddlers with Hearing loss: Family center Assessment & Intervention (Roush & Matkin, 1994) این الگوهای مختلف را توصیف مینماید.
در این کتاب روند تکاملی که اکثر این الگوها در طی زمان سپری کردهاند از زمانی که برنامهها به صورت کودک محور بوده تا زمانی که تبدیل به برنامههای خانواده محور شدهاند را توضیح داده است.
در سالهای 1970 تا 1980 برنامههای خانواده محور، ابتدا بر نیازهای کودک متمرکز بودند.
اگر چه، حمایت از خانواده به طرق مختلف ارائه میشد اما هدف اولیه از مداخلات زودهنگام، حل نیازهای کودک بود.
بتدریج، تمرکز برنامههای مداخلهای زودهنگام برای کودکان با نیازهای خاص متمرکز بر حمایتهای خانواده محور گشت.
2 ویژگی مهم برنامههای خانواده محور عبارتند از: 1) تاکید بر «حمایت از خانواده» به عنوان اولین هدف مداخلهایی 2) انتظار داشتن اینکه، خانوادهها سطح مشارکت خود را در تصمیمگیری، برنامهریزی و ارائه سرویسها تعیین کنند.
منظور از برنامههای خانواده محور «گسترش ارتباطات بین هر یک از اعضای خانواده در جهت ارائه سرویسهایی است که مطابق با ارزشها و ترجیحات خانواده باشد» (Winton & Bailey,1994) در برنامههای خانواده محور، نقش اساسی که ارتباطات در تکامل کودک ایفا میکند به خوبی درک شده است.
متخصصان، مهارتها و همکاری خانوادهها را ارج مینهند و به دنبال یافتن یک تعامل متعادل با والدین میباشند.
آنها یکسری استراتژیهایی به کار گرفته و ارتباطاتی را بنا نهادهاند که منجر به شناسایی تواناییهای خانواده میگردد.
(Moller & Condon, 1994) در مبحث توانبخشی خانواده محور، «ارائه سرویسهای مداخلهای در شرایط محیطی مرسوم مطرح میباشد»، این موضوع به روشهای مختلفی تفسیر شده است.
در کل مفهوم آن این است که شیرخوار و خانواده باید سرویسهایی را در خانه یا شرایط اجتماعی مرسوم دریافت نمایند نه در کلنیک یا مرکز.
هدف از مداخله زودهنگام حمایت و کمک به خانواده در جهت بهبود فرصتهای یادگیری برای نوزادان از طریق فعالیتها، عادات و اتفاقات معمولی روزمره میباشد.
افرادی که والدین را تعلیم میدهند، باید آموزش خود را با مسائل و عادات روزمره خانوادهها وفق دهند.
اعتقاد بر این است که اگر والدین در برنامهریزی شرکت داده شوند و یاد بگیرند که استراتژیها را در غالب فعالیتهای روزمره همچون خانهداری به کار ببرند، شیرخوار فرصت بیشتری برای تکامل مهارتهای دریافتی خواهند داشت.
فعالیتهای خانواده محور و تعامل دو طرفه، والدین و متخصصان ابزاری سودمند میباشد که به دنبال برنامههای جهانی غربالگری شنوایی نوزادان بکار گرفته میشود.
به دلیل استفاده زودهنگام از برنامههای غربالگری کودکان کم شنوا نسبت به گذشته 20 سال زودتر شناسایی میشوند، و برای رسیدن به این نتیجه، برنامه مداخله زودهنگام باید بر رابطه والد- نوزاد متمرکز گردد.
متخصصان با خانوادهها در تعامل هستند تا محیط ارتباطی و اجتماعی کودک را پیشرفت دهند.
برخی متخصصان اصطلاح «تکامل زودهنگام» را به اصطلاح «مداخله زودهنگام» ترجیح میدهند.
اعتقاد آنها بر این است که میبایست ارتباطی بین اهداف حمایتی از رشد نوزاد از طریق تعاملات والد- نوزاد و حمایت از رشد مهارتهای کودک برقرار باشد.
متخصصان باید این مهارت را داشته باشند که بتوانند با حساسیت و دقت زیادی نیازهای خانواده را شناسایی کرده تا بتوانند چنین برنامههایی را ارائه دهند.
سودمندی مداخلات زودهنگام برون ده خانواده و کودک: هدف اولیه از برنامههای تشخیص و مداخله زودهنگام، تاکید بر دورههای بحرانی یادگیری زبان و گفتار، از طریق بهبود محیط اجتماعی و ارتباطی میباشد.
مطالعات نشان داده که اگر خانوادهها به طور سیستماتیک در مداخلات شرکت داشته باشند چند سودمندی حاصل میآید.
محققین نشان دادهاند که چنین مداخلاتی خانوادهها را به چند طریق تأثیر قرار میدهد: 1- کاهش اضطراب والدین: استرس و اضطراب میتواند شرایط روانی والدین و در نتیجه کیفیت مراقبت ارائه شده را تحت تاثیر قرار دهد، که باعث کاهش سودمندی تعاملات خواهد شد.
(Brofenbrenner, 1974) 2- حمایت از اعتماد به نفس والدین: ارتباط بین والدین و متخصص که نقطه آغاز فعالیتهای خانواده محور میباشد، برای قدرتمند ساختن والدین و افزایش اعتماد به نفس آنها در جهت نگهداری از کودک میباشد.
حمایتهای اجتماعی که در مداخلات زودهنگام ارائه میشود تاثیرات مثبت بارزی بر تعاملات بین مادر با کودکان ناشنوا دارد.
این فاکتورها منجر به بهبود بروندهای میگردد که درازمدت توسط کودک ارائه میشود.
مشاهده شده که والدینی که دیرتر به مداخلات دست مییابند، به اعتماد به نفس بالا و استدلالی در جهت پیشبرد برنامهها، نخواهند داشت این یافتهها، نیاز به برنامههای حمایتی زودهنگام خانوادهها را مشخصتر مینماید.
3- پیشرفت و حمایت از تعاملات ارتباطی: هنگامی که مادران مهارتهای مناسبی برای ارتباط با کودک را کسب میکنند، تاثیرات مثبتی در مهارتهای زبانی، خواندن و اجتماعی شدن ایجاد خواهد شد.
والدین شنوایی که کودکان ناشنوا دارند میبایست در روش بچهدار خود تغییری ایجاد کنند تا ارتباطاتشان با کودک بهبود یابد.
از دیدگاه برخی افراد، این قسمت از برنامه، در درجه اول اهمیت قرار دارد.
اکثر متخصصان با صراحت بیان میکنند که مداخلات زودهنگام برای نوزادان مبتلا به کاهش شنوایی موثر و کارآمد است.
اگر چه اسناد عینی برای تایید سودمندی این مداخلات زودهنگام بسیار محدود میباشد.
در چندین مطالعه اخیر مشخص شده که مداخله زودهنگام در جلوگیری یا کاهش تاثیرات سوء کاهش شنوایی بر روی زبان کودک و جلوگیری از پیشرفتهای تحصیلی بسیار کارآمدی میباشد.
برخی یافتهها به این شرح میباشد: 1- کودکانی که قبل از 6 ماهگی شناسایی شدهاند، نسبت به کودکانی که دیرتر شناسایی شدهاند، از نظر مهارتهای زمانی که در طی 3 سال اول زندگی رخ میدهد، در سطح بالاتری قرار دارند.
سن وارد شدن به برنامههای مداخلهای، پیشگوییکننده مناسبی برای مهارتهای لغوی و کلامی است که در حدود سن 5 سالگی رخ میدهد است کودکانی که زودتر به خدمات سرویسدهی محلق میگردند، نسبت به کودکان مشابهی که دیرتر شناسایی شدهاند، در سن 5 سالگی مهارتهای کلامی و لغوی بهتری دارند.
(Moeller, 2000) 2- صرفنظر از متغیرهای متعدد زمینهای مثل روش ارتباطی، میزان کاهش شنوایی و وضعیت روانی اجتماعی، مداخله زودهنگام دارای مزایای متعددی است.
(Yoshinage- Itano etal -1998) 3- کودکانی که قبل از 6 ماهگی به سرویسهای مداخلهای ملحق شدهاند، به طور متوسط، در سن 3 سالگی، پیشرفتهای زبانی تقریباً مشابهی نسبت به کودکان هم سن خود دارند.
در حالی که کودکان که دیرتر شناسایی شدهاند، تاخیر در تکامل زبانی خواهند داشت (Yoshinage-Itano et al1998) 4- مشارکت والدین، تاثیر بارزی در برونده کودک دارد.
اثبات شده است که کودکانی که مورد شناسایی زودهنگام به همراه ملاحظات جامع که به صورت فعالانه خانوادهها را شرکت میدهند قرار گرفتهاند از مزایای متعددی سود خواهند بود.
(Moeller, 2000) 5- سن ورود به مداخلات، عملکرد زبانی کوتاه و بلندمدت بهتری را در کوتاه یا بلندمدت پیشبینی میکند و عملکرد زبانی بهتر منجر به شکلگیری زودهنگام مهارتهای خواندن و تطابقهای روانی اجتماعی موثرتر میگردد (Caleron & Naidan 2000) تاثیرات این یافته بسیار واضح و مشخص است.
تاثیرات محیطی، نقش بارزی در تکامل کودک دارد.
کاهش استرس از سیستم خانواده، درنتیجه تعاملات مثبت و محیط زبانی سالم میباشد.
اقدامات توانبخشی که باعث بهبود تعامل بین والدین و فرزند میگردد.
نتایج مثبت طولانی مدت بر کودک خواهند داشت.
برنامههای کودک محور که به مشخص نمودن نیازهای خانواده نمیپردازد، موفقیت کمتری به دنبال دارد.
تغییر نقشها در برنامه توانبخشی ادیولوژیکی: در اکثر برنامههای مداخلهای زودهنگام، نیاز به اصلاحات برنامه و تغییر نقشهای متخصصان میباشد.
در بررسی که بر روی 134 برنامه کودکان مبتلا به آسیبشنوایی صورت پذیرفته است، مشخص شده که در اکثر برنامهها آمادگی لازم جهت ارائه سرویسهای جامع که در نظر قانون است وجود ندارد (منظور این است که در این مشاهدات، دخالت والدین کمتر بوده و برنامهها به صورت فرزند محور بوده است).
بنابراین نیاز است که بررسی شود که چگونه برنامههای والد محور توسط والدین انجام میگیرد.
کمبود آموزشهای تخصصی در زمینه کارکردن با نوزادان و خانوادهها به عنوان مناعی بر سر راه فعالیتهای خانواده محور میباشد.
کمبود آموزشهای تخصصی در زمینه کارکردن با نوزادان و خانوادهها به عنوان مانعی بر سر راه فعالیتهای خانواده محور میباشد.
یکی از مهمترین تغییراتی که در توانبخشی شنوایی، در برنامههای خانواده محور صورت میپذیرد این است که تصمیمگیری توسط اعضای خانواده صورت پذیرد (متخصصان باید به والدین کمک کنند تا آنها مهارت و دانش لازم را برای موفق شدن در پروسه تصمیمگیری فرزندشان کسب کنند).
در گذشته، متخصصان خودشان بسیاری از تصمیمات را با توجه به راهبری نوتوانی کودک اتخاذ میکردند در حال حاضر، متخصصان همراه خانواده در پروسه ارزیابی، راهبری و تصمیمگیری شرکت میکنند.
بنابراین به عنوان مثال، در رابطه بین ادیولوژیست راهنما و والدین، ادیولوژیست برای اطمینان از صحت ارائه سرویسها کاملاً به اظهارات اعضای خانواده متکی میگردد.
نیازهای یک کودک کم سن، به عنوان بخشی از نگرانی والدین مطرح میگردد.
اعضای خانواده علایق و عدم علایق کودک، فعالیتها و اسباببازیهای مورد علاقه، غذای مورد علاقه و بسیار مسائل دیگری را میدانند که از ادیولوژیست انتظار نمیرود که بداند، مادری بیان نموده که «ادیولوژیستی که من با او در تعامل هستم به اندازه کافی عالم هست که بفهمد هیچ فردی بهتر از من فرزندم را نمیشناد، همان قدر که من به او احترام میگذارم، اما به محبتها و پیشنهادات من احترام میگذارد.» دانستن ارزشهای فرهنگی خانواده به این تعامل دو طرفه کمک میکند.
هنگامیکه تعامل دو طرفه بین ادیولوژیست و والدین پیشرفت کرد و احترامات و اطمینانهای دو طرفه گسترش یافت، ادیولوژیست این فرصت را خواهد داشت که به خانواده کمک کند تا احساساتشان را کشف کنند، انتظارات و نگرانیهایی که برای کودک دارند را بیانکننده و مهارتها و تواناییهای منحصر به فرد کودک را مورد تشویق قرار دهند.
تغییر اساسی دوم در ارایه خدمات، نقشهای کلینیسین ARرا تحت تاثیر قرار خواهد داد برای حل کامل نیازهای خانواده و کودک، متخصص میبایست یک تیم از افرادی با نقشهای مختلف تشکیل دهد.
منظور از تشکیل تیم چند تخصصی، پروسهای است که در طی آن اعضا در همکاری با هم و وابسته به هم میباشند.
و این طور نیست که هر فرد به صورت جداگانه با کودک کار کند.
اعضای این تیم (شبکه) با یکدیگر همکاری و نتایج را به هم توضیح میدهند.
اعتقاد بر این است که هیچیک از اعضای این شبکه به تنهایی دانش و تجربه کافی برای مشخص نمودن ماهیت جامع کودک را ندارند.
کلینیسین مسئول توانبخشی شنوایی (AR) نقش کلیدی در این تیم دارد.
بدلیل اینکه ادیولوژیست مشاور معمولاً با خانواده در خانهیشان ملاقات میکند (یک یا دو بار در هفته)، این فرد بهترین متخصصی است که شرایطی برایش فراهم است که بتواند درک کاملی از تواناییها و ترجیحات خانواده داشته باشد و میتواند با خانواده همکاری کند تا آنها با بکارگرفتن یکسری استراتژیهای خاص، به این ترجیحات دست یابند.
ادیولوژیست میتواند به عنوان هماهنگکننده در این تیم نیز ایفای نقش نماید.
ادیولوپیست میبایست جلسات مشاورهای جامع برای اعضای شبکه تشکیل دهد که هدف از آن ارائه خدمات موثر به خانوادهها میباشد.
منظور از جلسات مشاورهای یک پروسه تعاملی است که اعضای یک تیم با مهارتهای مختلف را قادر میسازد تا راهحلی مناسبی برای حل مشکلی خاص اتخاذ نمایند.
در این جلسات اعضای تیم تجربیات مختلف خود را بیان میکنند.
از طریق راهحلهایی که هر یک از اعضای تیم بدان دست یافتهاند، برون ده تعدیل مییابد.
مداخلات خانواده محور در زمینه ارزیابی: ارزیابی جامع از نیازهای کودک، پایه و اساس توانبخشی ادیولوژیکی کودکان میباشد.
ارزیابی برای مشخص کردن تقدم در مداخله برای نیاز خاص، مشخص کردن نتیجه نهایی و انتخاب مناسبترین روش برای کودک ضروری میباشد.
اقدامات ارزیابی طبق قانون مداخله زودهنگام به طرق زیر گسترش یافتهاند: 1- ارزیابی توسط تیم چندتخصصی منجر به پیشرفت برنامههای ارائه سرویس برای تکتک خانوادهها (IFSP) شده است.
این برنامه از طریق همکاری با اعضای خانواده به انجام رسیده است.
پروسه (IFSP) نیازمند این است که تیم AR، a) سطوح مهارت شیرخوار را در حیطههای مهم تکاملی توصیف کند.
b) تواناییها و لیستی از نیازهای خاص هر خانواده را مشخص نماید.
c) نتایج مهمی که از شیرخوار و خانوادهاش انتظار میرود مشخص کند.
در بسیاری از ارگانها هماهنگکننده سرویسها، به اعضای تیم در مشخص نمودن نیازهای خانواده کمک میکند.
2- متخصصان میبایست قبل از ارائه توصیه و یا دستورالعمل، به دقت تواناییهای خانواده را مشاهده کند.
بعد از تشخیص، والدین ممکن است مهارت کافی برای رفتار کردن با کودک مبتلا به کاهش شنوایی نداشته باشد.
در حالی که، در بسیاری از موارد، والدین راههای موثری برای رفتار کردن با کودک خود کشف کردهاند.
زمانی که متخصص به دقت این تواناییها را مشاهده و تشخیص دهد، باعث میشود که والدین به این بینش دست یابند که «من مهارتهای کافی برای حل مشکلات موجود را دارم» به کلینیسین AR، میبایست به جای ارائه پیشنهادات تخصصی، به عنوان یک شنونده و تماشاگر خوب عمل کرده و بعداً به عنوان یک آموزش دهنده.
3- در ارزیابی نیازها باید شیرخوار، مراقبت از او، تعاملات بین آنها در نظر گرفته شود.
ویژگی ابزار مناسب برای ارزیابی نوزاد شامل a) طبیعی بودن آن b) تمرکز بر تواناییهای تعاملی بین شیرخوار و خانواده و c) متدی برای بررسی ورودیها و مشاهدات اعمال شده توسط خانواده.