زمینه پژوهش: معمول ترین اختلالات انعقادی [1] ، هموفیلی [2] A و B می باشد.
هموفیلی A یک اختلال انعقادی وابسته به کروموزوم X می باشد که در آن سطح خونی فاکتور VIII انعقادی (AHF)[3] کاهش می یابد.
هموفیلی B نیز یک اختلال وابسته به جنس می باشد که در آن سطح خونی فاکتور IX انعقادی (فاکتور کریسمس )[4] کاهش می یابد.
علایم بالینی در هر دو نوع هموفیلی یکسان می باشد .
شیوع [5] هموفیلی احتمالاً 20 در 000/100 مرد می باشد که در 80-85 درصد موارد مربوط به هموفیلی A می باشد.
هر دونوع هموفیلی در بین تمام نژادها و در تمام قسمت های دنیا شیوع یکسانی دارد (لانزکوسکی [6] ، 2000 ، ص 302) .
تقریباً تمام افراد گرفتار مردمی باشند.
مادران و بعضی از خواهران آنها حامل هستند ولی دارای علایم نیستند.
بیماری معمولا در اوایل کودکی و در دوران تازه به راه افتادن کودک شناخته می شود (برونر – سودارث ، هندبوک ، 1379 ، ص 399).
از علایم بیماری می توان به خونریزیهای مفاصل (همارتروز) [7] ، دستگاه ادراری (هماتوریا) [8] ، دهانی حلقی ، خونریزی دستگاه گوارش [9] و CNS [10] و خونریزی رتروپریتوان [11] اشاره نمود (لانزکوسکی ، 2000 ، ص 307) .
بیماری هموفیلی در طول چند قرن اخیر به دلیل گرفتاری خانواده سلطنتی انگلستان در اروپا بیماری شناخته شده ای بوده است ملکه ویکتوریا (ملکه انگلستان ) [12] ناقل بیماری هموفیلی بود و پسر او به نام لئوپلد[13] هموفیلی داشت (اسدی ، 1381، ص 27).
انجمن هموفیلی ایران (1377) گزارش می دهد که در حال حاضر تعداد 3215 نفر بیمار هموفیل A و تعداد 668 نفر بیمار هموفیل B وجود دارند .
رشد هموفیلی و سایر اختلالات انعقادی حدوداً در حد تشخیص یک فرد در یک روز است یعنی سالیانه 360 نفر که رقم قابل توجهی به نظر می رسد (ص 34).
بر طبق آمارهای سالیانه فدراسیون جهانی هموفیلی [14] از 83 کشور عضو این فدراسیون فقط 100 هزار نفر از بیماران با مشکلات انعقادی شناخته شده اند.
در حالیکه برطبق محاسبات حداقل 400 هزار نفر از این بیماریها رنج می برند (روان بد ،1381 ، ص 11).
دولت ایران سالانه بالغ بر 20 میلیون دلار فقط برای واردات فراورده های خونی مورد نیاز بیماران هموفیل هزینه می کند.
یک گرم فاکتور VIII انعقادی در بازارهای جهانی به قیمتی حدود 2 میلیون دلار فروخته می شود (چوپان ، 1381 ، ص 7).
علاوه بر گران بودن قیمت فاکتورهای انعقادی باید به هزینه های مربوط به موارد بستری برای کنترل خونریزی و اعمال جراحی مختلف ،مراقبتهای دندانپزشکی ، توانبخشی ، مبارزه با عوارض عفونی ناشی از تزریق فراورده های خونی ، واکسیناسیون و معضلات اجتماعی اقتصادی ناشی از عوارض بیماری که بر سیستم بهداشت و درمان کشور تحمیل می شود و بروز مشکلات مالی و عاطفی در خانواده بیماران نیز اشاره نمود.
هدف از درمان در بیماری هموفیلی پیشگیری از خونریزی و کاهش دفعات آن ، جایگزینی ترکیبات خونی و فراورده های انعقادی و مراقبت به هنگام خونریزی می باشد (احسانی و همکاران ، 1379 ، ص 183).
بیماران باید بدانند نوع و مقدار داروها و فاکتورهای جایگزین به نوع و شدت هموفیلی آنها بستگی دارد و به دلیل نیمه عمر کوتاه فاکتورها انفوزیون آنها باید تکرار شود.
همچنین آنها باید در مورد فعالیتهای ورزشی مجاز، انفوزیون دارو در منزل ، نحوه محافظت از وریدها ، محاسبه مقدار مورد نیاز فاکتورهای انعقادی و احتیاطات مورد لزوم جهت به حداقل رساندن دوره های خونریزی و بسیاری از موارد دیگر نیز اطلاعات کافی داشته باشند.
آموزش نکات فوق می تواند به بهبود کیفیت زندگی بیماران[15] و کاهش موارد ناتوانی آنان منجر شود.
(اسپرینگ هاوز[16]، 2002، ص 974 و 976).
از سوی دیگر مطالعات متعددی نشان داده که بیماران از رویکرد برنامه ریزی شده و هماهنگ آموزش بیمار فوایدی را دریافت می‌نمایند.
کاهش در طول مدت بستری، کاهش عوارض بیماری و تعداد دفعات پذیرش مجدد در بیمارستان و کاهش هزینه های درمانی و مراقبتی مزایایی هستند که بیماران از آن بهره برده و اکثراً به طور گسترده ای در پژوهش های آموزش بیماران ثبت شده اند( پارسی نیا و همکاران ، 1380 ، ص 145).
وسایل آموزشی بسیاری برای اجرای برنامه آموزش بیمار در دسترس است که در آنها از حواس بینائی و شنوائی فراگیرنده استفاده می شود.
این وسایل شامل کتاب ها ، جزوات ، فیلم و اسلاید و … می باشد( رحیمی ، 1377 ، ص 39).
آموزش مفاهیم خود مراقبتی در پیشگیری از عوارض در بیماران هموفیل اهمیت بسزایی دارد که ضمن کاهش هزینه درمان و مراقبت به بهبود کیفیت زندگی آنان کمک بسزایی می کند.
در رابطه با بیماران هموفیل تحقیقات نشان می دهد که خود آنان می توانند بهترین نقش را در کنترل بیماری داشته باشند لذا هسته مرکزی این پژوهش بر آموزش و بررسی تأثیر آن بر آگاهی بیماران استوار خواهد شد و از طرفی طبق تجارب کاری پژوهشگر و البته تحقیقات متعدد، این بیماران از نگرش مثبت برای ادامه برنامه های خود مراقبتی برخوردار نیستند لذا موضوع بررسی تأثیر آموزش بر آگاهی و نگرش بیماران هموفیل در رابطه با بیماری هموفیلی مدنظر پژوهشگر قرار گرفته است.
امید است یافته های این پژوهش بتواند مرکز بیماریهای خاص را برای ارائه هرچه بهتر خدمات مشاوره ای و انتخاب برنامه های آموزشی مطلوب تر جهت بیماران و پرستاران شاغل در مراکز مراقبت از بیماران هموفیل یاری نماید تا بدینوسیله بتواند گامی مؤثر در بهبود و ارتقائ وضعیت بهداشتی این قشر بردارد.
مروری بر مطالعات: نورانی (1375) تحقیقی تحت عنوان بررسی تأثیر آموزش بهداشت بر دانش، نگرش و عملکرد مادران دارای کودک هموفیل زیر 11 سال انجام داده است.
هدف از این تحقیق تعیین تأثیر آموزش بهداشت بر دانش ، نگرش و عمکلرد مادران دارای کودک هموفیل زیر 11 سال شهر تهران نسبت به مراقبت از فرزند ، پیشگیری از خونریزی و عوارض آن و همچنین تنظیم خانواده و مشاوره ژنتیک بود.
در این پژوهش نیمه تجربی و کاربردی جامعه پژوهش را 76 نفر از مادران دارای کودک هموفیل زیر 11 سال تشکیل دادند.
اطلاعات از طریق پرسشنامه و چک لیست جمع آوری گردید و برنامه آموزش به مدت 4 هفته به صورت سخنرانی و بحث گروهی و 2 جلسه آموزش چهره به چهره انجام گرفت.
نتایج حاصل نشانگر افزایش معنی دار سطح آگاهی مادران (p=0.000) ، نگرش (P=.01) و سطح عملکرد (P=0.000) آنان نسبت به پیشگیری از هموفیلی، کنترل خونریزی و عوارض آن بود.
همچنین در این پژوهش بین تحصیلات مادران و آگاهی آنان قبل از آموزش ، نگرش قبل از آموزش و نگرش پس از آموزش ارتباط معنی دار وجود داشت.
نازارو، آن ماری[17] در سال 2000 تحقیقی تحت عنوان بررسی آگاهی و عملکردهای بهداشتی در بین جمعیت هموفیلی در ایالات متحده آمریکا انجام دادند.
هدف از این پژوهش توصیفی تعیین آگاهی عمومی بیماران هموفیل ، نگرش و باورهای آنها درباره بیماری هموفیلی بود.
120 بیمار به شکل منظم تصادفی از بیماران 28 مرکز مراقبت هموفیلی و 8 انجمن هموفیلی محلی انتخاب شد.
25% از نمونه ها سن 13-21 ، 38% بالاتر از 21 سال و 38% والدین کودکان 9 سال به پائین بودند.
ابزار گردآوری داده ها پرسشنامه ای با 105 سؤال بود که متن آن توسط پژوهشگر با پرسش از نمونه ها و از طریق تماس تلفنی پر شد.
نتایج نشان داد که 58% از بیماران هموفیلی شدید داشتند، 16% متوسط و 24% از نوع خفیف آن را داشتند.
54% از پاسخ دهندگان بیان کردند که هموفیلی بر روی سلامت جسمی و توانائی تحرک آنها تأثیر دارد.
49% از موارد از بروز مشکلات در مدرسه یا محل کار خبر دادند.
29% از بیماران تأثیر منفی هموفیلی روی احساس خود ارزشی [18] را گزارش کردند.
23% از بیماران بیان کردند که بیماری هموفیلی باعث بروز مشکلات در ارتباط با سایر افراد برای آنان می شود.
در رابطه با سطوح آگاهی 48% از بیماران دارای آگاهی بالا در رابطه با بیماری هموفیلی بوده ، 32% از آگاهی متوسط و 20% دارای آگاهی پائین در رابطه با بیماری هموفیلی بودند.
اسپیتزر[19] در سال 2002 تحقیقی توصیفی تحت عنوان بررسی دانش و آگاهی کودکان مبتلا به هموفیلی در مورد بیماری و درمان آن در آمریکا انجام دادند.
هدف از این تحقیق تعیین دانسته های کودکان هموفیل درباره بیماری و تجارب درمانیشان بود.
نمونه مورد پژوهش شامل 20 کودک مبتلا به هموفیلی بین سنین 6-13 سال بود که هیچگونه مدرکی دال بر مشکلات شناختی نداشتند.
اطلاعات در مورد تجارب کودکان هموفیل و درک آنها از این تجارب بوسیله مصاحبه جمع آوری شد.
نتایج مطالعه نشان داد که 65% واحدهای مورد پژوهش مبتلا به هموفیلی متوسط و 35% مبتلا به هموفیلی شدید بودند.
آگاهی بچه ها راجع به ماهیت بیماری و منشاء آن ، مشکل بزرگ بیماری (خونریزی ) ، ماهیت درمان و هدف آن ، بزرگترین تجارب درمانی (تزریق) مورد بررسی قرار گرفت.
تجزیه و تحلیل داده ها نشان داد که اگرچه بچه های مبتلا در نمونه انتخابی بسیار علاقمند به کسب دانش در مورد بیماری و درمان آن بودند اما در این مورد اطلاعات کمی داشتند.
کمبود اطلاعات به طور وسیع در زمینه چگونگی ابتلاء به بیماری هموفیلی و اهداف درمانی بود.
در ضمن نتایج پژوهش نشان داد که سن و تجربه در آگاهی کودکان مبتلا نقشی ندارد.
در پایان لزوم آموزش به کودکان مبتلا به هموفیلی مورد تأکید قرار گرفته است.
(ص 43-51).
چهارچوب پنداشتی: چهارچوب پنداشتی این پژوهش را بیماری هموفیلی و آموزش بیماران هموفیل تشکیل می دهد که در این راستابه مفاهیم آموزش ، آگاهی ونگرش نیز پرداخته خواهد شد.
آموزش به بیمار یکی از نقش های عمده و اساسی پرستار محسوب می شود (ریچ ، 1999 ، ص 599).
آموزش به بیمار یک ارتباط بین فردی است که در آن پرستار به بیمار در رسیدن به آگاهی ، نگرش و عملکرد مناسب و اعتماد به نفس بالا کمک کرده و از این طریق تغییرات مفید پایداری را در رفتارهای او ایجاد می کند (بولچک و کلوسکی ، 1988 ، ص 98).
در اثر فرآیند آموزش بیماران آگاهیها و مهارتهای لازم را جهت استقلال عمل و عدم وابستگی در امر مراقبت از خود کسب می کنند (بستابلی ، 2000، ص 4).
مردم در طی زندگی اغلب بیماریهای مزمن را تجربه می کنند که این بیماریها تغییرات عمده ای را در رژیم غذایی، فعالیت ، سبک زندگی و درمانهای طبی ایجاب می کنند.
اطلاعاتی که پرستاران در رابطه با مددجویان ناتوان به دست می آورند، می تواند آنها را به نیازها و توانائیهای مختلف بیمار واقف نماید تا با ارائه آموزشهای مناسب و از طریق اصلاح رفتارهای بهداشتی و تغییر در سبک زندگی بیماران به آنها کمک نموده و مسئولیتهای بیشتری در کنترل بیماری به آنها واگذار نماید.
(استن هوپ .
2000 ، ص 266).
هموفیلی یک اختلال مادرزادی از نوع خونریزی دهنده است که در آن یکی از فاکتورهای لازم برای انعقاد خون وجود ندارد.
این بیماری از شایع ترین مسائل انعقادی است.
عیب اصلی در هموفیلی نوع «آ» نقص در فاکتور VIII می باشد (فاکتور ضد هموفیلی ) که توسط کبد تولید می‌شود به کمبود فاکتور انعقادی IX هموفیلی «ب» یا بیماری کریسمس گفته می شود (احسانی و همکاران ، 1379 ، ص 182 و 183).
از آنجا که این اختلالات وابسته به X هستند معمولا این بیماری در زنان بروز نمی کند.
عمدتاً پسر مبتلا، ژن جهش یافته (XH) را از مادر ناقل (XM/X) به ارث می برد.
بروز هموفیلی «آ» یک در هر 5000 نوزاد پسر زنده و بروز هموفیلی «ب» یک در هر 000/30 می باشد.
هموفیلی را به صورت خفیف (سطح فاکتور انعقادی 6 تا 30 درصد) ، متوسط (2 تا 5 درصد) و شدید (1% و یا کمتر) دسته بندی می کنند (اسدی ، 1381.
ص 27).
مشخصه هموفیلی ، خونریزی به داخل بافتهای نرم ، عضلات و مفاصلی می باشد که وزن بدن را تحمل می نمایند.
مبتلایانی که فعالیت عامل VIII آنها کمتر از 1%باشد دچار بیماری شدیدی هستند و حتی بدون وارد آمدن تروما نیز مرتباً خونریزی می نمایند.
خونریزی در بافت نرم منجر به تجمع بزرگی از خون نیمه لخته می شود که بر روی بافتهای طبیعی مجاور فشار آورده و موجب نکروز عضلات (سندرم کمپارتمان) ، احتقان وریدی ( فلبیت کاذب) و یا تخریب ایسکمیک اعصاب می گردد.
حضور خون در مفصل (هم آرتروز) موجب التهاب سینوویوم شده و خونریزیهای مکرر باعث خوردگی غضروف مفصلی گشته که منجر به استئوآرتریت ، فیبروز مفصلی .
چسبندگی مفصل و نهایتاً آتروفی عضلانی می شود.
ترسناک ترین عارضه هموفیلی خونریزیهای دهانی – حلقی و خونریزی در دستگاه عصبی مرکزی می باشند (هاریسون ، 2001.
ص 239 ، 240) .
به غیر از عوارض موضعی و سیتمیک ذکر شده باید عوارض ناشی از محصولات خونی را نیز به عوارض فوق اضافه نمود، که شامل هپاتیت C و ایدز هستند (محرز، امینی ،صادقی ، 1376 ، ص 26).
شاو ساسمن (1999) می نویسد: عارضه مهم دیگر که ناشی از درمان یا فاکتورهای انعقادی است ایجاد مهارکننده ها می باشد.
مهارکننده ها آنتی بادیهایی هستند که فعالیت فاکتورهای انعقادی را خنثی می کنند.
15 تا 25% از افراد با هموفیلی شدید به این عارضه مبتلا می باشند.
(ص 40).
درمان بیماری با جایگزینی فاکتورهای انعقادی تغلیظ شده منجر به کاهش و پیشگیری از صدمه عضلانی اسکلتی در بیماران می شود.
و به دلیل احتمال آلودگی بیماران به HIV و HCV از 15 ساله گذشته در سایه پیشرفت در تکنولوژی DNA استفاده از فاکتورهای نو ترکیب کم کم جایگزین فاکتورهای کنسانتره می شود و بالاخره جدیدترین درمان بیماران هموفیل ژن درمانی می باشد که در چند سال گذشته پیشرفتهای قابل توجهی را شاهد بوده است (مانوکی ،2002، ص 22) .
احسانی و همکاران معتقدند بیمار هموفیلی باید راجع به بیماری ،درمان و مراقبتهای لازم آموزش کافی دریافت نماید.
آموختن آین آگاهی ها و مراقبت ها بیمار را به استقلال می رساند.
و باعث می شود که بیمار به درستی و به سرعت تصمیم گرفته و وارد عمل شود.
اگر فرد مبتلا به هموفیلی بیماری خود را بپذیرد و آنرا جزئی از زندگی خود بداند راحت تر می تواند با مشکلاتی که ممکن است با آن برخورد کند مقابله نماید.
در واقع بیماری را تحت تسلط خود قرار دهد (1379 ، ص 185) .
آموزش علاوه بر اینکه بر روی آگاهی بیماران مؤثر است می تواند در تغییر نگرش بیماران نیز مفید باشد.
اسدی می نویسد: آموزش و یادگیری فرایندی دوجانبه اند که نقش آموزش دهنده کمک به فراگیر است تا اطلاعات ، مهارتها و نگرش هایی را که نیاز دارد یاد بگیرد (1379 ، ص 12) .
پس با بکارگیری روشهای صحیح و موثر آموزش می توان الگوهای رفتاری را به منظور ارتقاء سطح آگاهی و نگرش افراد تغییر داد (پوتروپری ، 2003 ، ص 472).
با توجه به مطالب بیان شده و با مطالعه پژوهش های دیگر در این زمینه پژوهشگر علاقمند گردیده است با طراحی آموزش از طریق فیلم ویدیوئی و ارائه کتابچه آموزش میزان تأثیر آموزش بر آگاهی و نگرش بیماران را مورد سنجش قرار دهد.
زیرا پژوهشگر معتقد است با برنامه ریزی آموزش صحیح برای این بیماران از طرفی می توان به کاهش هزینه های تحمیلی بر خانواده و سیستم بهداشت و درمان کشور کمک نمود و از سوی دیگر با کاهش نیاز به دریافت فراورده های خونی و فاکتورهای انعقادی به کاهش عوارض بیماری و کاهش اتوآنتی بادی بر علیه AHF کمک کرد.
امید است نتایج این تحقیق در اختیار مرکز هموفیلی و بیماران هموفیلی قرار گیرد تا با طرح ریزی برنامه های آموزشی و مشاوره ای مناسب برای این بیماران موارد بستری را کاهش داده و منجر به بهبود کیفیت زندگی و پیشگیری از ناتوانی در این بیماران شود.
بیان مسئله پژوهش: این پژوهش به منظور بررسی تأثیر آموزش بر آگاهی و نگرش بیماران هموفیل 12-20 سال مراجعه کننده به مجتمع درمانگاهی امام خمینی (ره ) در رابطه با بیماری هموفیلی انجام می شود.
اهداف پژوهش: هدف کلی : تعیین تأثیر آموزش بر آگاهی و نگرش بیماران هموفیل 12-20 سال مراجعه کننده به مجتمع درمانگاهی امام خمینی در رابطه با بیماری هموفیلی سال 1382.
اهداف جزئی: 1- تعیین و مقایسه میزان آگاهی بیماران هموفیل در رابطه با بیماری هموفیلی در دو گروه تجربه قبل از آموزش و گروه شاهد در آزمون نوبت اول.
2- تعیین و مقایسه نگرش بیماران هموفیل در رابطه با بیماری هموفیلی در دوگروه تجربه قبل از آموزش و گروه شاهد در آزمون نوبت اول.
3- تعیین و مقایسه نگرش بیماران هموفیل در رابطه با بیماری هموفیلی در دو گروه تجربه بعد از آموزش و گره شاهد در آزمون نوبت دوم.
4- تعیین و مقایسه نگرش بیماران هموفیل در رابطه با بیماری هموفیل در دو گروه تجربه بعد از آموزش و گروه شاهد در آزمون نوبت دوم.
5- تعیین تأثیر آموزش بر آگاهی بیماران هموفیل در رابطه با بیماری هموفیل در گروه تجربه 6- تعیین تأثیر آموزش بر نگرش بیماران هموفیل در رابطه با بیماری هموفیلی در گروه تجربه.
فرضیه های پژوهش : 1- آموزش در میزان آگاهی بیماران هموفیل در رابطه با بیماری هموفیلی مؤثر است.
2- آموزش در نگرش بیماران هموفیل در رابطه با بیماری هموفیلی مؤثر است.
تعریف واژه ها: آموزش (نظری ) : آموزش فرایندی تعاملی است که باعث ایجاد یادگیری می شود و شامل اعمال آگاهانه و هوشیارانه است که به فرد در جهت به دست آوردن دانش و مهارتهای جدید کمک می کند (پوتروپری، 2003 ، ص 262).
آموزش (عملی ): در این پژوهش آموزش به بیماران در گروه تجربه پس از انجام پیش آزمون از طریق پخش فیلم ویدیوئی و ارائه کتابخانه آموزشی انجام خواهد شد.
تأثیر آموزش (عملی ): در این پژوهش منظور از تأثیر آموزش عبارت است از محاسبه تفاوت بین امتیازات کسب شده از سؤالات مربوط به سنجش آگاهی و نگرش بیماران در پرسشنامه قبل و بعد از آموزش از طریق پیش آزمون و پس آزمون می باشد.
آگاهی (نظری ): آگاهی به معنی کسب اطلاعات یا حقایق جدید و توانائی به یادآوردن آموخته های قبلی است (تیلور، 1997 ، ص 422).
آگاهی (عملی): در این پژوهش منظور از آگاهی امتیازی است که واحدهای مورد پژوهش از پاسخگویی به سؤالات قسمت دوم پرسشنامه کسب می نمایند و نتایج به صورت درجات خوب، متوسط و ضعیف تقسیم بندی می شوند.
نگرش (نظری): نگرش را می توان تمایل نسبتاً دائمی هر فرد برای احساس کردن و رفتار کردن به شیوه ای خاص به یک موضوع یا یک پدیده معین دانست (ساعتچی ، 1374 ، ص 139).
نگرش (عملی ) : در این پژوهش نگرش به امتیاز حاصل از پاسخگویی واحدهای مورد پژوهش به سؤالات قسمت سوم پرسشنامه اطلاق می شود که براساس امتیازات بدست آمده به سطح نگرش مثبت ، منفی و بی نظر تقسیم بندی می شود.
هموفیلی (نظری ) : یک اختلال ژنتیکی وابسته به جنس است که با نبود یا نقص ساختمانی پروتئین های انعقادی مشخص می شود و منجر به طولانی شدن زمان انعقاد و ایجاد خونریزی می گردد.
(اورتو، 1997 ، ص 117).
بیماران هموفیلی (عملی ): در این تحقیق منظور افراد مبتلا به هموفیلی «آ» و «ب » از نوع شدید یا متوسط 12-20 ساله است که جهت درمان خونریزی ، جلوگیری از عوارض ، انجام آزمایشات و معاینات دوره ای به درمانگاه هموفیلی مجتمع درمانگاهی امام خمینی (ره) مراجعه می نمایند و در آن مرکز دارای پرونده پزشکی هستند.
درمانگاه (نظری): مکانی است برای بیمارانی که نیاز به بستری شدن در بیمارستان ندارند و در مواقع لزوم برای مراقبت و درمان به آن محل مراجعه می نمایند.
در این واحدهای سرپائی خدمات تشخیصی ، درمانی ،مشاوره ، مراقبت ، آموزش بهداشت و توانبخشی توسط پرسنل آن مرکز ارائه می گردد.
(تیلور، 1997 ، ص 35).
درمانگاه هموفیلی مجتمع درمانگاهی امام خمینی (عملی): منظور قسمتی از مجتمع درمانگاهی بیمارستان امام خمینی است که وابسته به دانشگاه علوم پزشکی تهران.
وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی بوده و مرکز اصلی مراجعه بیماران هموفیلی به منظور درمان خونریزی ، پیشگیری از عوارض .
مشاوره ، مشاوره ، آزمایشات و معاینات دوره ای می باشد.
پیش فرض های پژوهش: 1- هموفیلی از بیماریهای خونریزی دهنده ارثی است که از طریق کروموزوم X حامل ژن هموفیلی منتقل می شود (برونر، 1379 ،ص 399).
2- آلودگی به هپاتیت C و ایدز از خطرناکترین عوارض بیماری هموفیلی به شمار می آیند.
(کریمی ، 2002، ص 740).
3- خونریزیهای مفصلی (همارتروز) از شایع ترین علایم بیماری هموفیلی هستند (تک، 1377 ، ص 29).
4- آرتروپاتی هموفیلی دلیل اصلی معلولیت در افراد هموفیل است (رزندال، گیلبرت ، آیکوف ، 1377 ، ص 35).
5- آگاهی وسیله ای است که بر روی نگرش و عملکرد فرد تأثیر می گذارد (جلیلیان، 1380، ص 74).
6- هدف از آموزش به بیماران دست یافتن به عالی ترین سطح سلامت جسمی ، روانی و اجتماعی می باشد.
(برونر ، سودارث، 2000 ص 6 ) 7- اجرای برنامه های آموزشی به بیماران هموفیلی ، با توسعه دانش آنها ، به کاهش دوره های خونریزی منجر می شود.
(شاو ، ساسمن ، 1999- ص 41).
روش پژوهش : این پژوهش یک تحقیق تجربی حقیقی است که در آن پژوهشگر پس از انتخاب تصادفی واحدهای مورد پژوهش در گروه تجربه و شاهد اقدام به اجرای پیش آزمون نموده و پس از ارائه آموزش به صورت پخش فیلم ویدیوئی همراه با کتابچه آموزشی به واحدهای مورد پژوهش در گروه تجربه هر دو گروه پس از مدتی مورد بررسی مجدد و مقایسه قرار می دهد.
این پژوهش شامل دو گروه واحد پژوهش است و کسب اطلاعات به صورت دو مرحله ای است.
محیط پژوهش : محیط این پژوهش مجتمع درمانگاهی امام خمینی واقع در شهر تهران می باشد.
جامعه پژوهش : جامعه پژوهش در این مطالعه بیماران هموفیلی نوع «آ» و «ب» شدید یا متوسط می باشند.
که در مجتمع درمانگاهی امام خمینی تهران دارای پرونده بوده و به صورت منظم جهت تدابیر درمانی به این مرکز مراجعه می نمایند.
سطح خونی فاکتور انعقادی در نوع شدید کمتر از 1% و در نوع متوسط 1-5% خواهد بود.
نمونه پژوهش : نمونه های این پژوهش بیماران 12 تا 20 ساله مراجعه کننده به مجتمع درمانگاهی تهران می باشند که کلیه مشخصات واحدهای مورد پژوهش را دارا می باشند.
مشخصات واحدهای مورد پژوهش : 1- کلیه واحدهای مورد پژوهش در مرکز هموفیلی مجتمع درمانگاهی امام خمینی دارای پرونده پزشکی می باشند.
2- مبتلا به هموفیلی «آ» یا «ب» از نوع شدید یا متوسط طبق تشخیص پزشکی هستند.
3- در حدود سنی 12-20 سال قرار خواهند داشت.
روش نمونه گیری: روش نمونه گیری در این پژوهش به صورت تصادفی و تدریجی می باشد.
به این ترتیب که به محیط مورد مطالعه مراجعه و از بین بیماران 12-20 سال هموفیل مراجعه کننده به درمانگاه به طور تصادفی یک نفر را در گروه تجربه و یک نفر را در گروه شاهد انتخاب و نمونه گیری تا رسیدن به حجم مورد نظر ادامه خواهد یافت.
تعداد نمونه براساس فرمول تعیین حجم نمونه راهنمائیهای استاد محترم آمار تعیین خواهد شد.
ابزار گردآوری داده ها : ابزار گردآوری داده ها در این پژوهش یک پرسشنامه محقق ساخته شامل سه بخش مختلف می باشد.
بخش اول : مربوط به داده های دموگرافیک (شغل والدین ، میزان درآمد خانواده ، تعداد افراد مبتلا در خانواده ، محل سکونت ، میزان سواد والدین و … ) خواهد بود.
در بخش دوم و سوم به ترتیب سؤالات مربوط به سنجش آگاهی و نگرش بیماران در رابطه با ماهیت بیماری.
درمان و مراقبت از خود در جهت پیشگیری از خونریزی طرح خواهد شد.
اعتبار علمی : روایی یا اعتبار علمی به معنای اندازه گیری متغیرهای مورد مطالعه به طور واقعی است (آذرگسب، 1376) .
برای تعیین اعتبار علمی ابزارگردآوری داده ها از روش «اعتبار محتوا» استفاده خواهد شد.
به این ترتیب که ابزار گردآوری داده ها از طریق روشهای استاندارد در کتب مختلف تنظیم شده و سپس توسط اساتید راهنما و مشاور و ده نفر از اعضای هیئت علمی و یک نفر متخصص خون مورد بررسی و ارزیابی قرار می گیرد و پس از اصلاح موارد لازم پرسشنامه نهایی تهیه و مورد استفاده قرار خواهد گرفت.
اعتماد علمی : منظور از پایائی یا اعتماد علمی این است که چنانچه متغیر مورد سنجش را دو یا چند بار و با همان وسیله و در شرایط مشابه اندازه گیری کنیم به نتایج مشابه برسیم (آذرگسب ، 1376).
در این پژوهش جهت کسب اعتماد علمی ابزار از آزمون مجدد استفاده خواهد شد.
به این ترتیب که پس از تهیه پرسشنامه نهایی به مرکز مزبور مراجعه نموده و پرسشنامه توسط ده نفر از واحدهای مورد پژوهش تکمیل خواهد شد و پس از دو هفته با مراجعه مجدد به آن مرکز مجدداً پرسشنامه توسط همان افراد تکمیل خواهد شد.
نحوه تجزیه و تحلیل داده ها: جهت تجزیه و تحلیل داده های پژوهش از آمار توصیفی و تحلیلی استفاده خواهد شد.
روش آنالیز از نوع توصیفی در خصوص داده های دموگرافیکی و تعیین میانگین ، انحراف معیار و نمودارها می باشد.
میانگین و انحراف معیار نمرات هر گروه جداگانه مورد بررسی قرار خواهد گرفت.
جهت پی بردن به وجود همبستگی بین صفات کمی واحدهای مورد پژوهش با آگاهی و نگرش آنها از ضریب همبستگی پیرسون استفاده خواهد شد و جهت پی بردن به وجود همبستگی بین صفات کیفی واحدهای مورد پژوهش با آگاهی و نگرش آنها می توان از آزمون کای دو و فیشر استفاده نمود.
جهت تعیین تأثیر آموزش تفاضل نمره پس آزمون با پیش آزمون برای هر واحد پژوهش محاسبه و سپس میانگین نمرات واحدهای پژوهش محاسبه و در دو گروه با یکدیگر مقایسه می شود.
برای مقایسه میانگین نمرات دو گروه از آزمون T استفاده خواهد شد.
جهت بررسی اختلاف معنی دار آماری بین میانگین های دو گروه از آنالیز واریانس یک طرفه استفاده خواهد شد.
محدودیت های پژوهش : محدودیت های در اختیار پژوهشگر: محدودیت هایی که قابل تحت نظر گرفتن است: در این پژوهش بعضی از خصوصیات دموگرافیک مثل شغل و میزان تحصیلات والدین ، وضعیت اجتماعی اقتصادی خانواده و … می توانند روی آگاهی و نگرش بیماران تأثیر بگذارد که پژوهشگر می تواند با طرح ریزی سؤالات دقیق در قسمت مشخصات دموگرافیک تأثیر این متغیرها را بر روی میزان آگاهی و نگرش بیماران را مورد تجزیه و تحلیل قرار می دهد.
محدودیت های خارج از اختیار پژوهشگر: وضعیت روحی ، روانی ، مشکلات خانوادگی ، اجتماعی و اشتغالات فکری واحدهای مورد پژوهش در هنگام تکمیل پرسشنامه در نحوه پاسخگویی به سؤالات تأثیر می گذارد که پژوهشگر قادر به کنترل آنها نیست.
مطالعات شخصی و میزان یادگیری واحدهای مورد پژوهش از طریق رسانه ها ، انگیزه و تفاوتهای فردی واحدهای مورد پژوهش نیز جزء این محدودیت ها می باشد.
اهمیت پژوهش: در سایه پیشرفتهای نوین در علوم پزشکی تعداد افراد هموفیل که به سنین بالاتر می رسند رو به ازدیاد است ولی از آنجائی که این بیماران هزینه های بالایی را بر روی سیستم بهداشت و درمان کشور اعمال می نمایند لازم است با استفاده از برنامه های آموزشی مدون سطح آگاهی آنها در مورد بیماری و اقدامات مراقبتی ، درمانی ارتقاء یابد و نگرش های منفی آنان با نگرش های مثبت جایگزین گردد.
علاوه بر هزینه های بیماری باید به عوارض خونریزی و مشکلات مفصلی ناشی از بیماری که با غیر فعال کردن بیمار حضور او را در خانواده ، مدرسه و اجتماع کمرنگ کرده و در نهایت با ایجاد ناتوانی و معلولیت منجر به مشکلات اجتماعی ، اقتصادی و روحی در خانواده و اجتماع می شود اشاره نمود که امروزه با آموزش برنامه های خود مراقبتی و مراقبت در منزل تا حدود بسیار زیادی قابل کنترل و پیشگیری می باشد.
پژوهشگر می تواند با تعیین نیازهای آموزشی بیماران هموفیل تأثیر برنامه های مشاوره ای مراکز هموفیلی را که اکثراً به صورت جلسات سخنرانی برگزار می گردد مورد بررسی قرار داده و با اجرای برنامه آموزشی سمعی بصری (فیلم و کتابچه آموزشی ) تأثیر این روش جدید آموزشی را بر آگاهی و نگرش بیماران سنجیده و مورد بررسی قرار دهد.
نتایج این تحقیق می تواند مرکز بیماریهای خاص را از وضعیت آگاهی ونوع نگرش بیماران هموفیل در رابطه با بیماری خود آگاه نموده و در تدوین برنامه های آموزشی مؤثر برای بیماران و پرستاران شاغل در این مراکز مؤثر باشد.
در بخش آموزش پرستاری نیز یافته های این پژوهش می تواند نظر برنامه ریزان آموزش در پرستاری را به اهمیت آموزش به بیماران هموفیل جلب نماید.
ملاحظات اخلاقی: 1- پژوهشگر با ارائه معرفی نامه کتبی از دانشکده محل تحصیل به مراکز مورد نظر مراجعه و جهت انجام تحقیق کسب اجازه می کند.
2- از مدیران و مسئولان مجتمع درمانگاهی امام خمینی جهت انجام این پژوهش اجازه گرفته خواهد شد.
3- هدف و ماهیت پژوهش برای مدیران و مسئولین مجتمع درمانگاهی امام خمینی و درمانگاه هموفیلی جهت جلب همکاری آنها توضیح داده خواهد شد.
4- شرکت واحدها در تحقیق کاملاً اختیاری بوده و اهداف پژوهش کاملاً برای آنها روشن خواهد شد.
5- به واحدهای مورد پژوهش از محرمانه بودن اطلاعات اطمینان کامل داده می شود.
6- در صورت تمایل اطلاعات و نتایج حاصل از پژوهش در اختیار واحدهای مورد پژوهش قرار خواهد گرفت.
منابع فارسی: - اسدی، احمدعلی.
(1379) ، فرایند یادگیری و اصول آموزش به بیماران ، تهران: انتشارات بشری.
- آذرگشیب ، اذن الله .
(1376) ، روش های تحقیق در علوم پزشکی ، تهران: انتشارات لادن.
- آیکوف.
رزندان .
گیلبرت .
(1377) ، کنترل بافت سینوویال در بیماران هموفیلی ، ترجمه پیوندی .
فریال ، فصلنامه کانون هموفیلی ایران ، سال سوم، شماره نهم و دهم.
- احسانی و همکاران .
(1379)،کودک بیمار، تهران : مؤسسه فرهنگی تور دانش .
- اسدی ،خشایار.
(1381) ، پیشرفتهای پزشکی در هموفیلی ، بنیاد امور بیماریهای خاص ، شماره 12 و 13.
- انجمن هموفیلی ایران .
(1377) ، هموفیلی ،نشریه آموزشی ، ج 4، شماره 2 ، تهران : انتشارات کانون هموفیلی ایران.
- برونر، سودارث.
(1379) ، هندبوک پرستاری داخلی و جراحی ، ترجمه کلاهی و همکاران ، تهران : انتشارات گلبان.
- جلیلیان ، میترا.
(1380) ، بررسی آگاهی و عملکرد پرستاران در مورد کاربرد داروهای شیمی درمانی رایج و استفاده از امکانات حفاظتی ، پایان نامه کارشناسی ارشد، دانشگاه آزاد اسلامی.
- چوپان ، علی اکبر (1381) .
خدمات مرکز درمان جامع هموفیلی ایران ، فصلنامه کانون هموفیلی ، سال هفتم .
شماره پانزدهم.
- دفتر اروپایی سازمان جهانی بهداشت.
(1380) ، تحقیق در ارتقای سلامت، ترجمه سعید پارسی نیا و همکاران ، ناشر: دفتر ارتباطات و آموزش بهداشت ، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی .
- رحیمی ، نسرین .
(1377) ، اصول مبانی خدمات بهداشتی ، تهران : انتشارات شهرآب.
- روان بد، شیرین .
(1381) .
گزارش کنگره جهانی هموفیلی ، فصلنامه کانون هموفیلی، سال هفتم ، شماره پانزدهم.
- ساعتچی ، محمود.
(1374) ، روانشناسی کاربردی بر مدیران در خانه ، مدرسه و سازمان ، تهران : مؤسسه نشر و ویرایش.
صادقی ، محمود.
امینی ، صفیه .
محرز ، مینو.
(1376) ، شیوع آنتی بادی بر علیه ویروس هپاتیت C در بیماران هموفیلی ، مجله بیماریهای عفونی و گرمسیری ، شماره 6 ، سال دوم.